Dziś mamy 30 czerwca 2022, czwartek, imieniny obchodzą:

22 maja 2022

Minął ponad rok od zakończenia zbiórki. Co słychać u małej Celinki?

fot. archiwum prywatne rodziny Andrzejewskich

fot. archiwum prywatne rodziny Andrzejewskich

23 stycznia mała Celinka Andrzejewska z Szubina, która od# urodzenia walczy z SMA, skończyła 2 lata! Pod koniec kwietnia minął rok od zakończenia zbiórki na najdroższy lek świata. Jak ma się mała mieszkanka Szubina?

Cały czas oczekiwania na termin podania leku Zolgensma cała rodzina wykorzystuje maksymalnie. Nie tylko na rehabilitację, ale także zaopatrzenie ortopedyczne Celki, które w walce z SMA jest niezbędne. W lutym Celinka wyjechała do Łodzi, gdzie dopasowano dla niej gorset ortopedyczny, stabilizujący kręgosłup podczas siadu. Dziewczynka ma też ortezy i wózek inwalidzki. Praktycznie każdy dzień naznaczony jest rehabilitacją. Odkąd udało się zebrać całą kwotę potrzebną na zakup leku (ponad 9 mln zł), Celina już kilka razy była na badaniach kwalifikujących ją do leczenia w klinice w Lublinie. Niestety, za każdym razem coś przeszkadza, aby podać dziecku leku Zolgensma. Mama dziewczynki Natalia Andrzejewska mówi, że jeden z istotnych parametrów skacze powyżej normy. Celina łapie też infekcje, które dyskwalifikują ją z podania lekarstwa.

Z najnowszych badań przeprowadzonych przez amerykańskich naukowców wynika, że u ludzi podanie leku Zolgensma jest bezpieczne, gdy dziecko waży maksymalnie pomiędzy 12 kg a 13,5 kg. – Celinka ma jeszcze 3,5 kilograma "zapasu" do podania leku. To daje nam mniej więcej rok czasu na podanie leku Zolgensma – przyznaje mama dziewczynki. – Jest to dla nas mocno dołujące, że już cztery podejścia są za nami i nadal nie możemy zostawić tego etapu za sobą. Ten lek bardzo pomógłby Celince w zdobywaniu kolejnych umiejętności – dodaje.

Rodzice dziecka mają nadzieję, że kolejnym razem będą mogli przekazać wszystkim tym, którzy pomagali w zbieraniu pieniędzy i którzy cały czas trzymają kciuki za dziewczynkę, lepsze wiadomości. – Ciągle ta jedna sprawa, jakże ważna nie pozwala nam spokojnie zasnąć. Czujemy pewną pustkę. Boimy się o przyszłość Celinki, gdyż z niepokojem obserwujemy, co dzieje się tak niedaleko nas... Dlatego prosimy nieustannie: trzymajcie kciuki! – mówią rodzice. – Mimo tego, że nasze dni wypełnione są maksymalnie, nie jesteśmy obojętni wobec tego, co obserwujemy wokół nas. Dzieje się dużo złego i dotyka często tych najsłabszych. Tragedia wojny na Ukrainie odciska bolesne piętno na dzieciach, a kiedy mowa o tych, które są niepełnosprawne, chce się pomagać jeszcze bardziej i jeszcze więcej. Bez domu, bez rodziców, bez poczucia bezpieczeństwa. Dramat tychże dzieci poruszył najczulszą stronę naszego serca – przyznają rodzice dziewczynki, Natalia i Tomasz Andrzejewscy.

Oceń artykuł: 11 36

Czytaj również

udostępnij na FB

Komentarze (0) Zgłoś naruszenie zasad

Uwaga! Internauci piszący komentarze na portalu biorą pełną odpowiedzialność za zamieszczane treści. Redakcja zastrzega sobie jednak prawo do ingerowania lub całkowitego ich usuwania, jeżeli uzna, że nie są zgodne z tematem artykułu, zasadami współżycia społecznego, a także wówczas, gdy będą naruszać normy prawne i obyczajowe. Pamiętaj! -pisząc komentarz, anonimowy jesteś tylko do momentu, gdy nie przekraczasz ustalonych zasad.

Komentarze pisane WIELKIMI LITERAMI będą usuwane!

Dodaj komentarz

kod weryfikacyjny

Akceptuję zasady zamieszczania opinii w serwisie
Komentarz został dodany. Pojawi się po odświeżeniu strony.
Wypełnij wymagane pola!



LOKALNY HIT

Stres w pracy oraz jego wpływ na występowanie wypadków przy pracy
49PLN
Konstrukcje stalowe
Ramka na zdjęcia
13,90PLN 8,90PLN
Rejestracja podmiotów gospodarczych
od 50PLN
Ramka na 3 zdjęcia (1015)
39,90PLN 29,90PLN
KAWA PRIMA 250 g
7,99PLN
Ramka na zdjęcia
26,90PLN 13,45PLN
Szkolenie okresowe dla pracodawców i osób kierujących pracownikami
99PLN
0

Combar Medycy w akcji. Interesujące szkolenie kadetów

Jak właściwie udzielać pomocy na polu walki w sytuacji kiedy# jest wielu poszkodowanych jednocześnie? Odpowiedź na to pytanie uzyskali kursanci drugiego modułu szkolenia prowadzonego przez instruktorów z Gwardii Narodowej Stanu Illinois i Centrum Szkolenia WOT. W pierwszej edycji pięciodniowego szkolenia COMBAT MEDIC udział wzięło blisko 100 Terytorialsów, a szkolenie realizowane było równorzędnie w dwóch wybranych Brygadach Obrony Terytorialnej w kraju.

(czytaj więcej)
0

Jak wykształcić zdrowe nawyki żywieniowe u dziecka?

Niejeden rodzic i opiekun zastanawia się, jak zachęcić swoje dziecko# do zdrowego odżywiania. Sięganie przez najmłodszych po warzywa i owoce zamiast słodkiego batonika może się wydawać niemożliwe do osiągnięcia. Warto jednak rozpocząć od małych kroków. Poniżej sześć propozycji, jak nauczyć dziecko prawidłowych nawyków żywieniowych.

(czytaj więcej)
0

Zaplanuj wakacyjny wyjazd. Podstawy biwakowej kuchni

Koniec roku szkolnego oraz utrzymujące się wysokie temperatury# zwiastują początek wakacyjnego sezonu wyjazdów i wycieczek. Większość z nas ma już zaplanowane letnie destynacje, jednak jeśli jeszcze nie macie pomysłu, spróbujcie udać się z dala od miejskiego zgiełku! Aby zapewnić sobie odpowiedni jadłospis spędzając urlop na biwaku, warto zaplanować, co stanie się podstawą naszego codziennego menu.

(czytaj więcej)
0

Urlop bez urlopu? Czyli jak wypocząć, gdy nie planujesz dłuższego wyjazdu

Aż 59 proc. Polaków w tym roku nie pojedzie na urlop – wynika z najnowszego# sondażu Instytutu Badań Pollster. To skutek niepewnej sytuacji gospodarczej, braku czasu, a także konieczności odbudowy biznesu po 2-letnim okresie trwania pandemii. W jaki sposób zatem szybko naładować baterie bez urlopu? Wśród wybranych grup zawodowych z wyższymi dochodami, popularne stają się 2-3 dniowe wyprawy na łono natury. Coraz częściej biznesmeni wybierają wędkowanie jako sprawdzony sposób na odstresowanie i szybki reset w krótkim czasie.

(czytaj więcej)